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La ley determina que la autoridad de aplicación de la misma será el Ministerio de Salud Pública o el organismo que en el futuro la reemplace.
En el ámbito legislativo se presentaron dos proyectos, uno de ellos de las legisladoras Elida Cuesta, María Elena Vargas y Andrea Charole y el otro impulsado por los diputados Gustavo Corradi, Alicia Digiuni, Carim Peche y Livio Gutiérrez.
De acuerdo al Registro Nacional de Fibrosis Quística (Renafq), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta patología crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. Según la OMS, es una de las denominadas “enfermedades raras o poco frecuentes”, ya que su prevalencia está por debajo de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En el mundo, hay entre 70 y 80 mil con FQ, sin embargo, resulta complejo establecer una cifra exacta porque muchas naciones ni siquiera cuentan con registros ni recopilan datos al respecto.
En Argentina, el Renafq proporciona datos epidemiológicos sobre la patología, con el propósito de mejorar el diagnóstico temprano, la asistencia de pacientes pediátricos y adultos, así como también democratizar el acceso a tratamientos. Fue creado en 2012, por iniciativa de la Sociedad Argentina de Pediatría y la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (Anlis).
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que no tiene cura. Un gen “defectuoso” (mutado) es el que provoca la acumulación de un moco espeso y pegajoso que se aloja en los pulmones, el tubo digestivo, el páncreas y otras regiones del organismo. Aunque estos líquidos que los humanos secretan normalmente son ligeros, en las personas que desarrollan el trastorno se tornan espesos y pegajosos. Así es como en lugar de operar como lubricantes, tapan los tubos y bloquean los conductos del sistema respiratorio y el digestivo.
Asimismo, afecta el funcionamiento normal del aparato reproductor masculino (infertilidad) y femenino (reducción de la fertilidad), así como también a las glándulas sudoríparas. Como poseen un nivel de sal superior al normal, los padres suelen notar la sal al abrazar y besar a sus hijos e hijas siempre que transpiran. En concreto, es una enfermedad crónica que suele ser más frecuente en niños y adultos jóvenes y que, en algunos casos, puede ocasionar graves infecciones pulmonares que, a su vez, pueden conducir a la muerte.
La diputada Lidia Élida Cuesta, expresó su satisfacción por el tratamiento de este proyecto “es una ley muy importante para los familiares, y los adolescentes y niños que padecen esta terrible enfermedad, y que la vienen pidiendo hace muchos años, por eso celebramos la decisión política por parte del Congreso de la Nación y el Presidente por la rapidez con que se sancionó y promulgó”.
“Entendemos que esta ley representa un alivio, aunque no solucione todo los requerimientos de los pacientes y sus familias, en particular porque establece la cobertura del 100% de las prestaciones, que es algo que hasta ahora no tenían, tanto por parte de las prepagas como de las obras sociales, esta es una enfermedad crónica, que va afectando otros órganos, y sin el tratamiento adecuado puede ocasionar la muerte” enfatizó la legisladora, quien agradeció a la comisión el tratamiento y pidió dedicar la sanción “a un papa chaqueño cuyo hijo padece Fibrosis Quística y que encabezó la lucha por esta ampliación de derechos, Federico Valdez”.
El diputado radical y autor de otra iniciativa en similar sentido, Livio Gutiérrez, adhirió a lo expresado por la diputada Cuesta, y agregó, “esta Cámara Legislativa hoy sanciona una ley superadora incluso de la Ley Nacional, porque prevé cuestiones como la automaticidad del cambio del paciente pediátrico al hospital de adultos, y también cuidar el ámbito, porque por más que al paciente se le dé la mejor medicación si no están dadas las condiciones ambientales para su tratamiento su salud se ve afectada de manera negativa, esta norma establece en ese sentido la intervención del IPDUV para que chicos que estén en situación social compleja puedan tener el ambiente en condiciones para sobrellevar esta enfermedad”
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