Legislatura

03/11/2021

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Miastenia Gravis: La Legislatura comprometida en su visibilización





Desde el año 2012 se instituyó el 2 de Junio de cada año como “Día de la Persona Enferma con Miastenia Gravis”, y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como “La semana de lucha contra la Miastenia Gravis”.


Fue a raíz de una propuesta que partió del diputado Livio Gutiérrez que la Legislatura provincial asumió el compromiso de legislar para que en todos los establecimientos educativos dependientes del Ministerio de Educación se dicten clases tendientes a informar y concienciar sobre esta enfermedad. Asimismo se debe transmitir sobre la misma en el ámbito Sanitario dependiente del Ministerio de Salud, para alcanzar la difusión de la patología mencionada.
 
La elección del 2 de Junio es porque en la primera semana del mes mencionado hace años se lleva a cabo por FAIAM “Fundación  Miastenia Gravis en Argentina” el Encuentro Nacional de Personas con  Miastenia Gravis en distintas Provincias de Nuestro País, evento con  una relevancia importante para la gente de la comunidad de personas con Miastenia Gravis donde concurren pacientes y familiares de Argentina como de todo Latinoamérica.
 
La Miastenia Gravis es un desorden neuromuscular caracterizado por debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos, produce debilidad  de  los músculos, puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad, raza o condición  social. Se la conoce desde 1672 cuando Thomas Willis un médico Inglés la describe por primera vez. Los síntomas iniciales son: visión doble, párpados caídos, pérdida de la expresión facial y dificultad para articular palabras.
 
Se atribuye a varios factores, uno de los cuales es la diferencia de temperatura entre estos músculos. Los pacientes con MG manifiestan empeoramiento de la debilidad muscular con infecciones intercurrentes, fiebre, agotamiento físico o emocional. La debilidad muscular puede mejorar con el frío y es la base de uno de los métodos de diagnóstico clínico.
 
La debilidad muscular puede precipitarse de forma aguda con compromiso muscular generalizado pero afectando especialmente a la musculatura bulbar y la función respiratoria. La crisis miasténica se caracteriza por influencia respiratoria que requiere asistencia respiratoria mecánica, y ocurre en el 15-20% de los pacientes con MG. La infección respiratoria (bacteriana o viral) es la causa más frecuente de provocación.
 
“El hecho de establecer un día tiene el sentido de poner en el plano de discusión o de conocimiento de la población una de las enfermedades graves. Hacerlo, primero, en las provincias y si todas lo ponen en su legislación instituirlo, después, a nivel nacional” explicaba la entonces presidenta de la comisión de Salud, la diputada Delia González.
 
A su vez describía que la Miastenia Grave “es una enfermedad muscular; en realidad, de lo que llamamos placa muscular. Es decir, el lugar donde se origina la transmisión del impulso nervioso para que se produzca la contracción de los músculos esqueléticos, que son los manejados por voluntad –los de los brazos, de las piernas, de los párpados; los de la respiración, también”.
 
“Es una enfermedad autoinmune; es decir, el mismo organismo produce los anticuerpos que traen como consecuencia esta enfermedad” comentaba la legisladora.
 
También relataba que  “es una enfermedad que tiene tratamiento, su diagnóstico oportuno y su tratamiento han convertido a esta enfermedad, que antes era gravísima y de elevada mortalidad, en una tratable”.


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