La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión. La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener la hemorragia. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de alguno de estos factores de la coagulación. 

 

Esta patología es causada por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre. Este cambio o mutación puede hacer que las proteínas de la coagulación no funcionen correctamente o que directamente no estén presentes. Afecta mayormente a los hombres, que tienen mayor predisposición genética a heredar la enfermedad. Por ello en algunas familias sin antecedentes médicos previos de hemofilia, existen mujeres portadoras del gen y no lo conocen, hasta que tienen un bebé con la enfermedad. 

 

 

“La hemofilia se presenta en 1 de cada 5000 bebés varones, con menor incidencia en mujeres. Hay dos tipos la hemofilia A es casi cuatro veces más común que la hemofilia B, y aproximadamente la mitad de las personas afectadas tienen la forma grave de la enfermedad.

Por ser genética y hereditaria, es indispensable la detección precoz, no sólo porque puede afectar a la persona, sino también a sus hijos, aún sin ellos mismos saberlo” informo Gutierrez.

 

Además de la creación del  Programa Provincial de Detección Temprana y Tratamiento de la Hemofilia, se solicita se declare obligatoria la realización del diagnóstico precoz de la hemofilia en recién nacidos en todo el territorio provincial, como también sujetos obligados los servicios asistenciales públicos y privados de la provincia, y los profesionales médicos que asistan a recién nacidos. 

 

La autoridad de aplicación, Ministerio de Salud,  tendrá a su cargo las siguientes funciones para el cumplimiento de la presente: a) Planificar e instrumentar políticas y actividades necesarias para el diagnóstico precoz y tratamiento de la enfermedad; b) Llevar el registro provincial  coordinando acciones conjuntas con instituciones privadas, en particular con maternidades y bancos de sangre;c) Promover la formación de profesionales médicos especialistas en la hemofilia; d) Difundir e informar a la comunidad lo referente a la enfermedad y la importancia de su diagnóstico temprano; e) Apoyar y coordinar el tratamiento y seguimiento de los pacientes con hemofilia con entidades privadas; f) Coordinar acciones con autoridades sanitarias nacionales, de otras provincias, municipales, colegios profesionales, obras sociales y otras instituciones de bien público, para lograr el óptimo cumplimiento del objeto de la presente.

 

 

 

Al mismo tiempo la autoridad de aplicación proveerá gratuitamente, a través de los centros sanitarios de la toda la provincia, a los pacientes diagnosticados con la enfermedad, de los medicamentos necesarios para su tratamiento, en la forma, tiempo y condiciones que fije la reglamentación.