14/05/2015

LA LEGISLATURA ADHIERE AL “DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENCIA GLOBAL DE ESCLEROSIS TUBEROSA”

La Vicepresidenta Primera de la Legislatura, Beatriz Vásquez fue autora de la Resolución Nº 764 que aprobó la Cámara de Diputados de la Provincia del Chaco que adhirió al “Día Internacional de Conciencia Global de Esclerosis Tuberosa” que se conmemora cada 15 de mayo desde el 2012.

Asimismo la resolución declara de interés Cultural y Educativo, las "Jornadas de Esclerosis Tuberosa sobre Neurología Infantil", organizadas por la Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa ARGET, que se lleven adelante en todo el ámbito territorial. Además señala que la Esclerosis Tuberosa es una enfermedad considerada rara, de allí la importancia que reviste para la familia el poder recabar información, efectuar consultas y evacuar dudas, además de poder compartir sus casos y analizar junto a los profesionales los caminos y opciones de tratamiento de los pacientes.

Reconoce también la labor que viene desarrollando ARGET, "Asociación Argentina Civil de Esclerosis Tuberosa" grupo de pacientes que luchan día a día contra el complejo de esclerosis tuberosa (CET) con la intención de informar y difundir sobre la enfermedad.

Esclerosis Tuberosa

Es un grupo de dos trastornos genéticos que afectan la piel, el cerebro, el sistema nervioso, los riñones y el corazón, y hacen que los tumores crezcan. Las enfermedades reciben el nombre por un crecimiento en el cerebro en forma de tubérculo o raíz.

 
La esclerosis tuberosa es hereditaria. Los cambios (mutaciones) en dos genes, TSC1 y TSC2, son responsables de la mayoría de los casos de esta afección. Sólo uno de los padres necesita transmitir la mutación para que su hijo adquiera la enfermedad. Sin embargo, la mayoría de los casos se deben a nuevas mutaciones, así que normalmente no existe un antecedente familiar de la enfermedad.

Esta enfermedad es una de un grupo de enfermedades llamadas síndromes neurocutáneos. Hay compromiso tanto de la piel como del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). No existen factores de riesgo conocidos distintos a tener un progenitor con esclerosis tuberosa, en cuyo caso, cada niño tiene un 50% de probabilidades de heredar la enfermedad.

Los síntomas cutáneos abarcan: Áreas de piel que son blancas (debido al aumento del pigmento) y que tienen aspecto ya sea de hoja de fresno o confetti Parches rojos en la cara que contienen muchos vasos sanguíneos (adenoma sebáceo) Parches de piel elevados con una textura de cáscara de naranja (manchas con textura de papel de lija), con frecuencia en la espalda

Los síntomas cerebrales abarcan: Retrasos en el desarrollo,discapacidad intelectual, crisis epilépticas. Otros síntomas pueden ser cavidades en el esmalte dental, masas ásperas debajo o alrededor de las uñas de las manos y de los pies, tumores no cancerosos semejantes al caucho en la lengua o a su alrededor.

Los síntomas de la esclerosis tuberosa varían de una persona a otra. Algunas personas tienen inteligencia normal y no presentan convulsiones ni crisis epilépticas; mientras que otras tienen discapacidades intelectuales o crisis epilépticas difíciles de controlar.

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