10/12/2020

La Cámara de Diputados se suma a la campaña solidaria “Todos Con Emmita”

Mediante una resolución aprobada en la sesión extraordinaria de este jueves, se declaró de Interés Legislativo y Provincial la campaña solidaria "Todos con Emmita", destinada a recaudar la suma de 2.125.000 de dólares para adquirir la vacuna "Zolgensma", que debe ser aplicada en Emma, una bebé de 7 meses, cuyo diagnóstico es el de AME (Atrofia muscular espinal) del tipo 1.

Por la resolución N°558/2020 se solicita al Poder Ejecutivo Nacional, para que a través de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), se realicen las gestiones pertinentes tendientes a la autorización o habilitación, conforme a las disposiciones aplicables, del medicamento Zolgensma en nuestro pais.

La AME que padece Emma, es causada por una mutación en el gen SMN1 y se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular lo que se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar; siendo el Zolgensma la primer terapia genética que reemplaza el gen SMN1 faltante defectuoso.

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