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El encuentro tuvo como objetivo la capacitación referente a las enfermedades pocos frecuentes para el conocimiento, difusión y concienciación de nuestra sociedad a cargo del Dr. Carlos Martín Cedrola especialista en neurología.
Nancy García Sengherfundadora y representante legal de ACELNEA, destacó que con a través de estas jornadas que se desarrollan “queremos difundir para la detección temprana de estas enfermedades poco frecuentes”.
La representante de ACELNEA comentó que forman parte además de Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y contó que “en Argentina hay 3.500.000 personas que conviven con una enfermedad rara y poco frecuente y se desconoce, porque los médicos no se capacitan. La misión de ACELNEA es esta poder investigar y difundirlo”.
El Dr. Carlos Martín Cedrola, profesional que se desempeña en la ciudad de Corrientes y fue invitado a brindar esta capacitación indicó que “la jornada fue enfocada hacia médicos y no médicos con una simpleza de entender que estas enfermedades están rodeándonos, y que tenemos que hacer un diagnósticos de ellas” precisó y explicó que en esta oportunidad se refirió a las enfermedades de Fabry y todas las Mucopolisacaridosis, por ser el día de la mucopolisacaridosis”.
El profesional que ejerce en la ciudad capital de Corrientes sostuvo que “el Chaco cuenta con profesionales capacitados en el Hospital Avelino Castelán hay un grupo de médicos, como la dra Picón y otros médicos en el hospital Perrando en el servicio de neurología que podrían ayudar en el diagnóstico”.
Destacó que son aproximadamente 50 enfermedades lisosomales, o poco frecuentes y remarcó “la importancia del diagnóstico habida cuenta que muchas veces padres después de recorrer varios especialistas no pueden encontrar el diagnóstico acertado” al considerar que son 50 lisosomales y son cerca de 6mil las poco frecuentes.
El Dr. Cedrola precisó que “las lisosomales están en un grupo de las poco frecuentes que están dentro de los errores del metabolismo”. “Creo que cualquier papá de cualquier niño, o adulto que tenga síntomas de una enfermedad que no encuentren la solución, que hayan visitado varios especialistas y no sepan qué tienen, tiene la enfermedad poco frecuente, y deberían charlar con su médico sobre esa posibilidad porque a veces también la cotidianidad nos nubla la vista. Que el paciente le diga al médico probablemente puede tener una enfermedad poco frecuente ayudaría” sugirió.
Por parte Nancy García Sengher, fundadora de ACELNEA, actualmente secretaria y asesora legal, subrayó la misión de ACELNEA que “es hacer la difusión de las enfermedades poco frecuentes sobre todo las lisosomales que son las que nosotros tenemos y manejamos, difusión y detección temprana y capacitación de médicos para poder lograr estas cosas”.
“Desde la asociación nos cuesta llegar a ciertos lugares entonces hemos pedido una audiencia con la presidenta del Poder Legislativo Elida Cuesta a través de la cual tuvimos muy buena respuesta” comentó y detalló que “ahí inmediatamente la presidenta Cuesta dijo organicemos una charla y como llegaba el día de las MPS, las mucopolisacaridosis y en esta zona tenemos bastante tipo de mucopolisacaridosis decidimos llevar adelante esta jornada en el salón auditorio del Poder Legislativo, y estamos felices porque a pesar del mal tiempo asistió un buen grupo de médicos para poder informarse y capacitarse y de esa manera poder seguir ampliando nuestra tarea de poder ayudar a otros a tener un diagnóstico temprano y mejorar su calidad de vida” indicó García Sengher quien junto al dr Cedrola entregaron certificados de asistencia a los participantes.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
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